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[Survey of care situation for patients with systemic lupus erythematosus and systemic sclerosis with pulmonary involvement in Rhineland-Palatinate and Saarland].

Λεπτομέρειες βιβλιογραφικής εγγραφής
Τίτλος: [Survey of care situation for patients with systemic lupus erythematosus and systemic sclerosis with pulmonary involvement in Rhineland-Palatinate and Saarland].
Μεταγλωττισμένος Τίτλος: Umfrage zur Versorgungssituation von Patient:innen mit systemischem Lupus erythematodes und systemischer Sklerose mit Lungenbeteiligung in Rheinland-Pfalz und dem Saarland.
Συγγραφείς: Haßdenteufel L; I. Medizinische Klinik und Poliklinik, Schwerpunkt Rheumatologie und klinische Immunologie, Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Mainz, Deutschland., Jahns K; RZ Rheumazentrum Rheinland-Pfalz GmbH, Bad Kreuznach, Deutschland., Alberti C; Gastroenterologie, GPR Klinikum Rüsselsheim, Rüsselsheim am Main, Deutschland., Schwarting A; I. Medizinische Klinik und Poliklinik, Schwerpunkt Rheumatologie und klinische Immunologie, Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Mainz, Deutschland.; RZ Rheumazentrum Rheinland-Pfalz GmbH, Bad Kreuznach, Deutschland.; Universitäres Centrum für Autoimmunität, Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Mainz, Deutschland., Dreher M; I. Medizinische Klinik und Poliklinik, Schwerpunkt Rheumatologie und klinische Immunologie, Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Mainz, Deutschland. matthias.dreher@unimedizin-mainz.de.; Universitäres Centrum für Autoimmunität, Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Mainz, Deutschland. matthias.dreher@unimedizin-mainz.de.
Πηγή: Zeitschrift fur Rheumatologie [Z Rheumatol] 2026 Oct; Vol. 85 (8), pp. 608-619. Date of Electronic Publication: 2026 Jun 09.
Τύπος έκδοσης: English Abstract; Journal Article
Γλώσσα: German
Στοιχεία περιοδικού: Publisher: Springer Country of Publication: Germany NLM ID: 0414162 Publication Model: Print-Electronic Cited Medium: Internet ISSN: 1435-1250 (Electronic) Linking ISSN: 03401855 NLM ISO Abbreviation: Z Rheumatol Subsets: MEDLINE
Imprint Name(s): Publication: 2006- : Heidelberg : Springer
Original Publication: Darmstadt, Steinkopff.
Ιατρικοί όροι (MeSH): Lupus Erythematosus, Systemic*/epidemiology , Lupus Erythematosus, Systemic*/drug therapy , Lupus Erythematosus, Systemic*/therapy , Scleroderma, Systemic*/epidemiology , Scleroderma, Systemic*/drug therapy , Scleroderma, Systemic*/therapy , Practice Patterns, Physicians'*/statistics & numerical data , Lung Diseases*/epidemiology, Germany/epidemiology ; Glucocorticoids/therapeutic use ; Glucocorticoids/administration & dosage ; Humans ; Cross-Sectional Studies ; Female ; Male ; Middle Aged ; Adult
Περίληψη: Background: Connective tissue diseases such as systemic lupus erythematosus (SLE) and systemic sclerosis (SSc) require interdisciplinary management due to their multisystem involvement. Pulmonary manifestations (CTD-ILD) are of particular prognostic relevance. However, real-world data on current healthcare provision remain limited.
Methods: A cross-sectional survey (14 modules) was conducted between September 2024 and March 2025, targeting 2173 practices across various specialties in Rhineland-Palatinate and Saarland. Data on healthcare structures, patient numbers, pulmonary involvement, and pharmacological treatment were collected. Analysis was performed descriptively at the provider level.
Results: A total of 67 institutions reported on 1569 patients (SLE: n = 859; SSc: n = 421), of whom 286 (≈18%) had pulmonary involvement. Care was predominantly delivered in specialized centers, but with substantial contribution from office-based physicians. Marked differences in treatment strategies were observed: office-based settings more frequently relied on higher-dose glucocorticoids (up to ≈28% > 10 mg/day), whereas specialized centers achieved significant glucocorticoid reduction (≈1.5% > 10 mg/day) through increased use of biologics and disease-modifying therapies, particularly mycophenolate mofetil (MMF). MMF was notably more frequently used in rheumatology-based care compared to other specialties.
Conclusion: The findings reveal relevant deficiencies in care, particularly an overreliance on glucocorticoids and underutilization of evidence-based disease-modifying antirheumatic drugs (DMARDs) such as MMF in nonspecialized settings. Contributing factors likely include limited rheumatology expertise and insufficient interdisciplinary coordination. Improving care requires expansion of rheumatologic capacity, earlier specialist referral, and broader implementation of guideline-based, steroid-sparing treatment strategies.
(© 2026. The Author(s).)
Competing Interests: Einhaltung ethischer Richtlinien. Interessenkonflikt: A. Schwarting ist PI der Datenerhebung und erhielt die Fördersumme von Boehringer Ingelheim am Schwerpunkt Rheumatologie und klinische Immunologie der Universitätsmedizin Mainz. Ziel der Förderung des Projektes war die Sensibilisierung von Primärversorgern als Grundlage für den Aufbau einer spezialisierten Koordinationsstelle für die frühe diagnostische Abklärung und Therapie von Patienten mit Lungenbeteiligung bei Kollagenosen. Die pharmazeutische Firma hatte weder einen Einfluss auf die Datenerhebung oder -auswertung. Das Manuskript wurde der Firma zur Kenntnis vor Einreichung zugesandt. L. Haßdenteufel, K. Jahns, C. Alberti, A. Schwarting und M. Dreher geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Für diesen Beitrag wurden von den Autor/-innen keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.
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Contributed Indexing: Keywords: Collagenosis; Epidemiology; Patient care; Pulmonary involvement; Therapy
Local Abstract: [Publisher, German] HINTERGRUND: Kollagenosen wie systemischer Lupus erythematodes (SLE) und systemische Sklerose (SSc) erfordern aufgrund multisystemischer Manifestationen eine interdisziplinäre Versorgung. Insbesondere die pulmonale Beteiligung (CTD-ILD) ist prognostisch relevant. Daten zur realen Versorgungssituation sind jedoch limitiert, wodurch strukturelle Defizite schwer identifizierbar bleiben. [Publisher, German] Mit einem selbstentwickelten 14-moduligen Fragebogen wurden zwischen 09/2024 und 03/2025 insgesamt 2173 Praxen verschiedener Fachrichtungen in Rheinland-Pfalz und dem Saarland kontaktiert. Erfasst wurden Versorgungsstrukturen, Patientenzahlen, pulmonale Manifestationen sowie pharmakologische Therapien. Die Auswertung erfolgte deskriptiv auf Behandler-Ebene. [Publisher, German] Insgesamt 67 Einrichtungen berichteten über 1569 Patienten (SLE: n = 859; SSc: n = 421), von denen 286 (≈18 %) eine Lungenbeteiligung aufwiesen. Die Versorgung erfolgt überwiegend in spezialisierten Zentren, jedoch mit relevanter Beteiligung des niedergelassenen Bereichs. Es zeigten sich deutliche Unterschiede in der Therapie: Während im ambulanten Sektor häufiger Glukokortikoide in höheren Dosierungen eingesetzt werden (bis ≈28 % > 10 mg/d), gelingt in Zentren durch vermehrten Einsatz von Biologika und krankheitsmodifizierenden Therapien, insbesondere Mycophenolat-Mofetil (MMF), eine signifikante Reduktion der Glukokortikoiddosis (≈1,5 % > 10 mg/d). MMF wird dabei vor allem in der rheumatologischen Versorgung deutlich häufiger eingesetzt als in anderen Fachrichtungen. Insgesamt bestehen Unterschiede im Einsatz leitliniengerechter Basistherapien sowie in der Symptomwahrnehmung. [Publisher, German] Die Ergebnisse zeigen relevante Versorgungsdefizite mit Übergewicht der Glukokortikoidtherapie und unzureichender Nutzung evidenzbasierter DMARDs wie MMF im niedergelassenen Bereich. Ursachen sind begrenzte rheumatologische Expertise, eingeschränkter Zugang zu spezialisierten Therapien und mangelnde interdisziplinäre Vernetzung. Eine Verbesserung erfordert den Ausbau rheumatologischer Strukturen, frühzeitige fachärztliche Anbindung sowie eine stärkere Implementierung leitliniengerechter, steroidsparender Therapiestrategien.
Substance Nomenclature: 0 (Glucocorticoids)
Entry Date(s): Date Created: 20260609 Date Completed: 20261008 Latest Revision: 20261011
Update Code: 20261011
PubMed Central ID: PMC13649884
DOI: 10.1007/s00393-026-01830-4
PMID: 42262558
Βάση Δεδομένων: MEDLINE
Περιγραφή
ISSN:1435-1250
DOI:10.1007/s00393-026-01830-4