Απόψεις γονέων ατόμων με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες για την ανεξάρτητη διαβίωσή τους

Με τον όρο «ανεξάρτητη διαβίωση» εννοείται ότι η κοινωνία προκαθορίζει τους παράγοντες που θα υποστηρίζουν και καθοδηγούν τα άτομα με αναπηρίες στην ανεξαρτησία και στην αυτοδιαχείρισή τους, καθώς και το κατά πόσο αξιοποιούν τις όποιες ευκαιρίες τους δίνονται να επιλέγουν όπως και τα άτομα χωρίς ανα...

Πλήρης περιγραφή

Αποθηκεύτηκε σε:
Λεπτομέρειες βιβλιογραφικής εγγραφής
Κύριος συγγραφέας: Γάτσου, Μαρία
Άλλοι συγγραφείς: Τσαμπαρλή, Αναστασία
Γλώσσα:el_GR
Δημοσίευση: 2023
Θέματα:
Διαθέσιμο Online:http://hdl.handle.net/11610/25897
Ετικέτες: Προσθήκη ετικέτας
Δεν υπάρχουν, Καταχωρήστε ετικέτα πρώτοι!
_version_ 1828461847580246016
author Γάτσου, Μαρία
author2 Τσαμπαρλή, Αναστασία
author_facet Τσαμπαρλή, Αναστασία
Γάτσου, Μαρία
author_sort Γάτσου, Μαρία
collection DSpace
description Με τον όρο «ανεξάρτητη διαβίωση» εννοείται ότι η κοινωνία προκαθορίζει τους παράγοντες που θα υποστηρίζουν και καθοδηγούν τα άτομα με αναπηρίες στην ανεξαρτησία και στην αυτοδιαχείρισή τους, καθώς και το κατά πόσο αξιοποιούν τις όποιες ευκαιρίες τους δίνονται να επιλέγουν όπως και τα άτομα χωρίς αναπηρία σε ένα πλαίσιο εναλλακτικών τρόπων ζωής χωρίς διακρίσεις και αποκλεισμούς (Stergioulas & Tripolitsioti, 2006). Μείζονος σημασίας παράγοντας για την πλήρη ένταξη των ατόμων με αναπηρία στη κοινωνική ζωή σε όλα τα επίπεδα της είναι η αποδοχή της έννοιας αυτόνομης διαβίωσης. Οφείλουμε εδώ να επισημάνουμε πως η ανεξάρτητη διαβίωση αφορά όλα τα άτομα με αναπηρία, χωρίς καμία εξαίρεση και χωρίς καμία προϋπόθεση. Οφείλουμε σαν σύνολο της κοινωνίας να αντιληφθούμε και να διαμορφώσουμε στάσεις ζωής και αντιλήψεις ότι το δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση είναι πολλά περισσότερα από μια βελτιωμένη εικόνα περιβαλλοντικών και κοινωνικών συνθηκών ζωής.
id oai:hellanicus.lib.aegean.gr:11610-25897
institution Hellanicus
language el_GR
publishDate 2023
record_format dspace
spelling oai:hellanicus.lib.aegean.gr:11610-258972025-03-07T08:01:02Z Απόψεις γονέων ατόμων με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες για την ανεξάρτητη διαβίωσή τους Γάτσου, Μαρία Τσαμπαρλή, Αναστασία αυτόνομη διαβίωση νοητική υστέρηση νευροαναπτυξιακές διαταραχές αυτοπροσδιορισμός independent living mental retardation neurodevelopmental disorders self-determination Children with mental disabilities--Care Children with disabilities--Care Parents--Attitudes Children with disabilities--Social conditions Parents of children with mental disabilities Με τον όρο «ανεξάρτητη διαβίωση» εννοείται ότι η κοινωνία προκαθορίζει τους παράγοντες που θα υποστηρίζουν και καθοδηγούν τα άτομα με αναπηρίες στην ανεξαρτησία και στην αυτοδιαχείρισή τους, καθώς και το κατά πόσο αξιοποιούν τις όποιες ευκαιρίες τους δίνονται να επιλέγουν όπως και τα άτομα χωρίς αναπηρία σε ένα πλαίσιο εναλλακτικών τρόπων ζωής χωρίς διακρίσεις και αποκλεισμούς (Stergioulas & Tripolitsioti, 2006). Μείζονος σημασίας παράγοντας για την πλήρη ένταξη των ατόμων με αναπηρία στη κοινωνική ζωή σε όλα τα επίπεδα της είναι η αποδοχή της έννοιας αυτόνομης διαβίωσης. Οφείλουμε εδώ να επισημάνουμε πως η ανεξάρτητη διαβίωση αφορά όλα τα άτομα με αναπηρία, χωρίς καμία εξαίρεση και χωρίς καμία προϋπόθεση. Οφείλουμε σαν σύνολο της κοινωνίας να αντιληφθούμε και να διαμορφώσουμε στάσεις ζωής και αντιλήψεις ότι το δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση είναι πολλά περισσότερα από μια βελτιωμένη εικόνα περιβαλλοντικών και κοινωνικών συνθηκών ζωής. Η αυτόνομη διαβίωση των παιδιών με νοητική και νευροαναπτυξιακή αναπηρία είναι ένας σημαντικός παράγοντας για την κοινωνική ένταξη των ατόμων αυτών και αποτελεί μείζονος σημασίας η ισότιμη συμμετοχή τους στο «κοινωνικό γίγνεσθαι», μια ισότιμη συμμετοχή θεσμοθετημένη ως δικαίωμα από την εθνική μας νομοθεσία αλλά και διεθνείς φορείς και οργανισμούς. Στην παρούσα μελέτη μέσα από μια συστηματική ανασκόπηση της βιβλιογραφίας, διερευνώνται οι απόψεις, οι προσδοκίες, οι αντιλήψεις και πεποιθήσεις των γονέων των παιδιών αυτών για την αυτόνομη διαβίωσή τους καθώς και ποιοι παράγοντες διαμορφώνουν θετικά ή αρνητικά προς αυτό τον τομέα αυτές τις αντιλήψεις κι αυτά τα πιστεύω. Διερευνάται επίσης κατά πόσο οι δεξιότητες αυτοπροσδιορισμού συμβάλλουν στην κατάκτηση αυτού του στόχου από τα άτομα αυτά. Από την βιβλιογραφική επισκόπηση σταχυολογήθηκε ικανός αριθμός σύγχρονων κι επίκαιρων μελετών που πραγματεύονται τα υπό διερεύνηση θέματα εργασίας. Η επίκαιρη βιβλιογραφική επισκόπηση σε μελέτες σύγχρονες που δεν ξεπερνούν τα δώδεκα με δεκαπέντε έτη αλλά αγγίζουν συγχρόνως την τελευταία διετία καθιστούν έναν αξιόπιστο παράγοντα των ευρημάτων της παρούσας μελέτης. Οι απόψεις των γονέων για την αυτόνομη διαβίωση των ατόμων αυτών αναδεικνύουν τα όποια ζητήματα και προβλήματα ανακύπτουν στην πορεία επίτευξης του στόχου αυτού από τα άτομα με τις συγκεκριμένες αναπηρίες και καθιστούν την μελέτη σημαντικότατη για περαιτέρω διερεύνηση και λήψης αποφάσεων προς την θετική κατεύθυνση από τους ιθύνοντες. Στο θεωρητικό μέρος της εργασίας προσεγγίζονται οι αποσαφηνίσεις των εννοιών «νοητική αναπηρία και «νευροαναπτυξιακή αναπηρία», καθώς και η εννοιολογική αποσαφήνιση και οι συνιστώσες που διέπουν την αυτόνομη διαβίωση και τον αυτοπροσδιορισμό. Στην συνέχεια, στο επόμενο κεφάλαιο αναφέρεται η ακολουθούμενη μεθοδολογία της έρευνας. Στο κεφάλαιο που ακολουθεί γίνεται βιβλιογραφική επισκόπηση των ερευνών που μελετήθηκαν και έπονται οι απαντήσεις στα ερευνητικά ερωτήματα. Στην συνέχεια, εξάγονται τα αποτελέσματα της μελέτης μέσα από τη συζήτηση και αποτυπώνονται τα αποτελέσματα και οι περιορισμοί της παρούσας μελέτης. Βασικά ευρήματα της μελέτης αυτής είναι ότι η αυτόνομη διαβίωση των ατόμων με νοητική και νευροαναπτυξιακή αναπηρία, θεωρείται βασική συνιστώσα για τους γονείς τους. Καταγράφονται ωστόσο, το άγχος και η αγωνία τους για το εάν θα τα καταφέρουν να πετύχουν τον στόχο αυτό τα παιδιά τους λόγω των χαρακτηριστικών της αναπηρίας τους αλλά και της ελλιπούς ύπαρξης προγραμμάτων κι ευκαιριών με αυτόν τον προσανατολισμό. Επίσης αναδύεται η απογοήτευση τους από την επίσημη πολιτεία και την τοπική κοινωνία σε ζητήματα αρωγής της όπως και σε ζητήματα εκπαίδευσης των παιδιών τους. Από την παρούσα μελέτη αναδεικνύεται ο πρωταρχικός ρόλος που διαδραματίζει επίσης η κατάκτηση δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού στη πορεία προς την κοινωνική ένταξη των ατόμων αυτών. Λέξεις-κλειδιά: «Απόψεις γονέων, Νοητική – Νευροαναπτυξιακή αναπηρία, αυτοπροσδιορισμός, αυτόνομη διαβίωση» ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1ο : Περίληψη…………………………………………………………………………..…………..7 Abstract……………………………………………………………………………..………….8 Πρόλογος……………………………………………………………………………..………..11 Εισαγωγή ……………………………………………………………………………..………12 1.1. Σκοπός και στόχοι της ερευνητικής προσπάθειας…………………………..……….13 1.2. Ερευνητικά ερωτήματα………………………………………………………..……..14 1.3. Σημαντικότητα της έρευνας……………………………………………………….....14 1.4. Η δομή οργάνωσης της εργασίας…………………………………………………….15 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2ο 2.1. Αποσαφήνιση του όρου «νοητικές αναπηρίες»…………………..…………….……16 2.2. Η αναπτυξιακή διαταραχή και η πορεία της στον χρόνο……………………….……16 2.3. Αυτιστικό φάσμα και ενηλικίωση……………………………………………….........22 2.4 .Η αυτόνομη διαβίωση μέσα από την αρωγή της εκπαίδευσης και συμβολή της _______οικογένειας…………………………………………………………………………….23 2.5. Δεξιότητες αυτόνομης διαβίωσης……………………………………………….….....25 2.6. Εννοιολογικό περιεχόμενο του όρου «ανεξάρτητη διαβίωση»…………….………....26 2.7. Αυτονομία – Ανεξαρτησία δύο όροι με αυτόνομη εννοιολογική υπόσταση………...27 2.8. Ανεξάρτητη Διαβίωση…………………………………………………………..…….29 2.9. Υποστηριζόμενη Διαβίωση…………………… ……………………………...…......30 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3ο: «Αυτοπροσδιορισμός - Αυτόνομη διαβίωση - Μετάβαση - Ποιότητα ζωής» 3.1. Ποιότητα ζωής………………………………………………………………..………31 3.1.1. Δυαδική σχέση σύνθεσης ποιότητας ζωής και αυτοπροσδιορισμού….….…….32 3.2. Αυτοπροσδιορισμός και μετάβαση στην ενήλικη ζωή………………………..………35 3.3. . Αυτόνομη διαβίωση & Αυτοπροσδιορισμός………………………….…………….36 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4ο: «Βιβλιογραφική Ανασκόπηση» 4.1 Ανασκόπηση ερευνών σχετικά με την αυτόνομη διαβίωση ατόμων με νοητικές αναπηρίες και νευροαναπτυξιακή αναπηρία…………………………………………………………………..39 4.2. Ανασκόπηση ερευνών αναφορικά με τους παράγοντες που επηρεάζουν τις απόψεις και τις προσδοκίες των γονέων για την αυτόνομη διαβίωση των παιδιών τους με νοητική αναπηρία και νευροαναπτυξιακή αναπηρία………………………………………………………………….44 4.3. Ανασκόπηση ερευνών αναφορικά με τη συμβολή των δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού στην κατάκτηση της αυτόνομης διαβίωσης των ατόμων με νοητικές αναπηρίες και νευροαναπτυξιακή αναπηρία………………………………………………………………………………………46 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5ο: «Ερευνητική Μεθοδολογία» 5.1. Μεθοδολογία συστηματικής ανασκόπησης……………………………………………50 5.2. Στρατηγική αναζήτησης – πηγές δεδομένων………..…………………………………51 5.3. Κριτήρια ένταξης και αποκλεισμού ερευνών………………………………………….52 5.4. Στοιχεία μελετών…………………………………………………………………........52 5.6. Ανάλυση αποτελεσμάτων……………………………………………………..66 5.7. Μεθοδολογία Ανάλυσης αποτελεσμάτων…………………………………………..67 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6ο: 6.1. Απαντήσεις στο 1ο ερευνητικό ερώτημα: Ποιες είναι οι απόψεις και οι προσδοκίες των γονέων των ατόμων με νοητικές και νευροαναπτυξιακή αναπηρία για την αυτόνομη διαβίωσή τους........69 6.1.1 Απόψεις και επιθυμίες γονέων ατόμων με νοητική αναπηρία ……………………..……..72 6.2. Απαντήσεις στο 2ο ερευνητικό ερώτημα: Η κατάκτηση δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού συμβάλλει, και κατά πόσο, στην επίτευξη των στόχων της αυτόνομης διαβίωσης των ατόμων με νοητικές αναπηρίες και νευροαναπτυξιακές διαταραχές;………………………………….…………73 6.3. Απαντήσεις στο 3ο ερευνητικό ερώτημα: Ποιοι παράγοντες επηρεάζουν τις απόψεις και τις προσδοκίες των γονέων για την αυτόνομη διαβίωση των παιδιών τους;……………………………74 6.3.1. Ενδογενείς παράγοντες που αναφέρουν οι γονείς των ατόμων με νοητική αναπηρία…75 6.3.2. Εξωγενείς παράγοντες που αναφέρουν οι γονείς των ατόμων με νοητική αναπηρία….81 6.3.3. Ενδογενείς παράγοντες που αναφέρουν οι γονείς των ατόμων με νευροαναπτυξιακές __________αναπηρίες………………………………………………………………………………82 6.3.4. Εξωγενείς παράγοντες που αναφέρουν οι γονείς των ατόμων με νευροαναπτυξιακές ________-αναπηρίες………………………………………………………………………….….….82 Αποτελέσματα…………….. ………………..………………………………...............……...84 Συ\ζήτηση……………………………………………………………………………………..87 Συμπεράσματα……………………………………………………………………………......91 Περιορισμοί………………………………………………………………………………...…94 Βιβλιογραφικές αναφορές……………………………………………………………….…...95 Κατάλογος πινάκων Πίνακας 5. Συνοπτικός Πίνακας Ερευνών.....................................................................53 Κατάλογος γραφημάτων Διάγραμμα 5. Διάγραμμα ροής με βάση το PRISMA....................................................55 Γράφημα 5.1. Ποσοστιαία κατανομή ατόμων οι απόψεις των οποίων συμπεριελήφθησαν στη συστηματική ανασκόπηση.......................................................55 Γράφημα 5.2. Αριθμητική κατανομή ερευνών που συμπεριελήφθησαν στη συστηματική ανασκόπηση ανά έτος.....................................................................................................56 2023-12-04T08:56:57Z 2023-12-04T08:56:57Z 2023-06-20 http://hdl.handle.net/11610/25897 el_GR Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Διεθνές https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ 103 σ. application/pdf Ρόδος
spellingShingle αυτόνομη διαβίωση
νοητική υστέρηση
νευροαναπτυξιακές διαταραχές
αυτοπροσδιορισμός
independent living
mental retardation
neurodevelopmental disorders
self-determination
Children with mental disabilities--Care
Children with disabilities--Care
Parents--Attitudes
Children with disabilities--Social conditions
Parents of children with mental disabilities
Γάτσου, Μαρία
Απόψεις γονέων ατόμων με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες για την ανεξάρτητη διαβίωσή τους
title Απόψεις γονέων ατόμων με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες για την ανεξάρτητη διαβίωσή τους
title_full Απόψεις γονέων ατόμων με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες για την ανεξάρτητη διαβίωσή τους
title_fullStr Απόψεις γονέων ατόμων με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες για την ανεξάρτητη διαβίωσή τους
title_full_unstemmed Απόψεις γονέων ατόμων με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες για την ανεξάρτητη διαβίωσή τους
title_short Απόψεις γονέων ατόμων με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες για την ανεξάρτητη διαβίωσή τους
title_sort απόψεις γονέων ατόμων με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες για την ανεξάρτητη διαβίωσή τους
topic αυτόνομη διαβίωση
νοητική υστέρηση
νευροαναπτυξιακές διαταραχές
αυτοπροσδιορισμός
independent living
mental retardation
neurodevelopmental disorders
self-determination
Children with mental disabilities--Care
Children with disabilities--Care
Parents--Attitudes
Children with disabilities--Social conditions
Parents of children with mental disabilities
url http://hdl.handle.net/11610/25897
work_keys_str_mv AT gatsoumaria apopseisgoneōnatomōnmenoētikeskaianaptyxiakesanapēriesgiatēnanexartētēdiabiōsētous