Ανοιχτά δεδομένα και εμπιστευτικότητα: Μελέτη μεθόδων απόκρυψης ταυτότητας - Χρονάκη, Βασιλική (2018)
Στη σημερινή κοινωνία όπου κάθε στιγμή διακινούνται ‘’άπειρες’’ πληροφορίες και δεδομένα και η πιο μικρή λεπτομέρεια μπορεί να επιφέρει μεγάλες αλλαγές και ιδιαίτερα στο τομέα της ιατρικής, όπως για παράδειγμα η ανακάλυψη ενός γονιδίου στο ανθρώπινο D.N.A μπορεί να οδηγήσει στη θεραπεία μιας πολύ σοβαρής ασθένειας. Όσο μεγάλη όμως είναι η ανάγκη των ερευνητών και των επαγγελματιών υγείας να μπορούν να έχουν πρόσβαση στις πληροφορίες αυτές, καθώς με αυτό τον τρόπο μπορούν να κατανοήσουν καλύτερα τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και να προτείνουν λύσεις, τόσο μεγάλη είναι και η απαίτηση των ασθενών για την απόκρυψη της ταυτότητας τους και τη διατήρηση της εμπιστευτικότητας την οποία δείχνουν στους ιατρούς αλλά και στους ερευνητές. Με βάση τις ανάγκες αυτές των ασθενών η παρούσα διπλωματική εργασία αναλύει έννοιες για τη καλύτερη κατανόηση τους, ενώ ταυτόχρονα εκφράζει και τη σημαντικότητα της ύπαρξης τέτοιου είδους πληροφοριών έτσι ώστε να υπάρχει συνεχής ενημέρωση και εξέλιξη. Έτσι, αρχικά στο πρώτο κεφάλαιο δίνονται ουσιαστικοί ορισμοί που αφορούν τα δεδομένα υγείας αλλά και ό,τι συσχετίζεται με αυτά, καθώς γίνεται και παράθεση νομικών ζητημάτων που αφορούν την εμπιστευτικότητα και τη προστασία της. Στο δεύτερο κεφάλαιο παρουσιάζονται η ανάγκη ύπαρξης βάσεων δεδομένων που αφορούν την υγεία, τα ιατρικά καθήκοντα και υποχρεώσεις αλλά και τα πλεονεκτήματα και τα ρίσκα αποκάλυψης πληροφοριών υγείας. Στη συνέχεια, στο τρίτο κεφάλαιο παρουσιάζονται μέθοδοι με τις οποίες συλλέγονται πληροφορίες από τις γνώμες του κοινού, αλλά και αποτελέσματα ερευνών που πραγματοποιήθηκαν μέσω ερωτηματολογίων και προσωπικών συνεντεύξεων. Κατά το τέταρτο κεφάλαιο παρουσιάζονται προτεινόμενες μέθοδοι απόκρυψης της ταυτότητας των ασθενών από ιατρικά δεδομένα πριν από τη δημοσίευση τους, αλλά και τι αποτελέσματα επιφέρει η κάθε μέθοδος ξεχωριστά. Στο πέμπτο κεφάλαιο παρατίθεται συμπερασματικά η ανάγκη συνδυασμού των μεθόδων του τετάρτου κεφαλαίου για αποτελεσματικότερη απόκρυψη ταυτότητας αλλά και ταυτόχρονη αποτροπή επαναπροσδιορισμού της από ‘’αντιπάλους’’. Τέλος, παρουσιάζονται οι αναφορές και η βιβλιογραφία που χρησιμοποιήθηκαν για την ολοκλήρωση της συγκεκριμένης διπλωματικής εργασίας.