Ποιότητα ζωής των ασθενών με τη νόσο Alzheimer : - Σιβρή, Χρυσή (2016)
Σκοπός: Αντικείμενο της παρούσας μελέτης είναι η διερεύνηση της ποιότητας ζωής των ασθενών με τη νόσο Alzheimer που διαβιούν στις δημοτικές κοινότητές Χίου και Μυτιλήνης. Η νόσος Alzheimer αποτελεί μια χρόνια ασθένεια που έχει λάβει σημαντικές διαστάσεις σε παγκόσμιο επίπεδο και διαταράσσει τη ποιότητα στους διάφορους τομείς της ζωής του ατόμου. Παράλληλα η φροντίδα που προσφέρεται από τα μέλη της οικογένειας “απειλεί” τόσο τους παρόχους της όσο και τους νοσούντες εξαιτίας των απαιτήσεων που τίθενται. Υλικό-μέθοδος: Το δείγμα επιλέχθηκε σκόπιμα βάση κριτηρίων και αποτελούταν από 15 οικογενειακούς φροντιστές ασθενών με τη νόσο Alzheimer. Η μέθοδος που θεωρήθηκε καταλληλότερη για την σε βάθος διερεύνηση και ανάλυση του υπό εξέταση ζητήματος, ήταν η συλλογή και ανάλυση των δεδομένων μέσου της ποιοτικής, ημι-δομημένης, πρόσωπο με πρόσωπο συνέντευξης, η οποία βασίστηκε σε έναν ευέλικτο οδηγό συνέντευξης. Αποτελέσματα: Από την ανάλυση των δεδομένων διασαφηνίζεται η σημαντική επιρροή της νόσου στις διάφορες πτυχές της ζωής των ασθενών με Alzheimer. Από τη μία λοιπόν, η λειτουργική και η πνευματική ικανότητα του ατόμου ελαττώνονται προοδευτικά και από την άλλη σε συνδυασμό με άλλους παράγοντες συμβάλουν στη σταδιακή εξάρτηση τους από το κύριο πάροχο της φροντίδας τους. Ακόμη, η κοινωνική τους ζωή απειλείται τόσο με την καταπάτηση των δικαιωμάτων τους όσο και εξαιτίας των κοινωνικών νορμών της εποχής, των προκαταλήψεων και των στερεότυπων γύρω από τις έννοιες του γήρατος και της ψυχικής ασθένειας. Ο συνδυασμός των παραπάνω φαίνεται να είναι καθοριστικός για τη συναισθηματική ολοκλήρωση του ασθενούς, ενώ σε κάθε περίπτωση ουσιαστικής σημασίας σ’ αυτή φαίνεται να είναι η επιβάρυνση του φροντιστή στους διάφορους τομείς της ζωής του. Στην περίπτωση αυτή, οι φροντιστές κάνουν λόγο για έλλειψη χρόνου και μη ικανοποιητική ανταπόκριση στις δραστηριότητες της καθημερινής τους ζωής, σε συνδυασμό με τη σημαντική επιρροή στη φυσική και ψυχική τους υγεία, με τα αισθήματα άγχους και εγκλωβισμού να κυριαρχούν. Παράλληλα, εξέχουσα θέση κατέχει η στήριξη του φροντιστή από το ευρύτερο περιβάλλον για τη συναισθηματική του ελάφρυνση. Σημαντικές επίσης, είναι και οι απώλειες στη κοινωνική τους ζωή, ως απόρροια του μειωμένου χρόνου και του συναισθηματικού φόρτου αλλά και του στίγματος που ενέχει η φροντίδα του οικείου τους προσώπου. Τέλος, παρατηρείται αλλαγή στη δυαδική σχέση ασθενούς-φροντιστού με την αλλαγή των ρόλων που είχαν αναλάβει στη μέχρι τώρα τους ζωή. Η ικανότητα της φροντίδας τους κρίνεται επαρκείς, ωστόσο εκφράζουν φόβο σχετικά με την αντοχή τους για τη μελλοντική φροντίδα. Σημαντικό είναι δε το γεγονός της αποτρεπτικής γι’ αυτούς επιλογής εγκλεισμού του ασθενούς σε κάποια δομή φροντίδας. Συμπεράσματα: Η Ποιότητα Ζωής του ασθενούς και αυτή του οικογενειακού φροντιστή επιδρούν η μία στην άλλη αναλογικά. Η χρονιότητα της φροντίδας σε συνδυασμό με τις απαιτήσεις της φροντίδας επιβαρύνει το πάροχο της και κατ’ επέκταση ενέχει σημαντικές επιπτώσεις στη ζωή του νοσούντος, ταυτόχρονα με την ανεπάρκεια των προσφερόμενων υπηρεσιών για την άνοια σε επίπεδο περιφέρειας