Report
ИНТЕГРАЦИЯ СИСТЕМНОГО ПОДХОДА К ПОВЫШЕНИЮ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ ВРАЧЕЙ И ИНФОРМИРОВАННОСТИ НАСЕЛЕНИЯ ОБ ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ ДЛЯ УЛУЧШЕНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ
| Τίτλος: | ИНТЕГРАЦИЯ СИСТЕМНОГО ПОДХОДА К ПОВЫШЕНИЮ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ ВРАЧЕЙ И ИНФОРМИРОВАННОСТИ НАСЕЛЕНИЯ ОБ ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ ДЛЯ УЛУЧШЕНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ |
|---|---|
| Στοιχεία εκδότη: | Medicine, Science and Education, 2025. |
| Έτος έκδοσης: | 2025 |
| Θεματικοί όροι: | orphan diseases, информированность населения, medical education, орфанные заболевания, public awareness, медицинское образование |
| Περιγραφή: | Orphan diseases are rare but severe pathologies that require a comprehensive approach to diagnosis, treatment, and patient support. In Kazakhstan, as in many other countries, addressing this issue is associated with a number of challenges. These include limited access to genetic diagnostics, a shortage of specialized centers, a lack of qualified personnel, and the high cost of treatment. The purpose of this article is to analyze the current state of the system for providing care to patients with orphan diseases in Kazakhstan and to develop recommendations for its improvement. The article discusses the main directions for improving the system of care for patients with rare diseases in Kazakhstan, including the development of genetic screening, the creation of specialized centers, staff training, improved financing, and raising awareness. The experience of developed countries such as the USA, France, and Germany shows that successful resolution of the issue is only possible through the integration of systemic measures at the state level, which is also relevant for Kazakhstan. The implementation of international practices and strengthening cooperation with foreign organizations can contribute to improving the quality of life of patients and reducing the socio-economic burden of rare diseases. Орфанные заболевания представляют собой редкие, но тяжелые патологии, требующие комплексного подхода к диагностике, лечению и поддержке пациентов. В Казахстане, как и во многих других странах, решение данной проблемы сопряжено с рядом вызовов. Среди них можно выделить ограниченный доступ к генетической диагностике, нехватку специализированных центров, дефицит квалифицированных кадров и высокую стоимость лечения. Цель данной статьи заключается в анализе текущего состояния системы оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Казахстане и в разработке рекомендаций по её совершенствованию. В данной статье рассматриваются основные направления совершенствования системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в Казахстане, включая развитие генетического скрининга, создание специализированных центров, подготовку кадров, улучшение финансирования и повышение осведомленности. Опыт развитых стран, таких как США, Франция и Германия, показывает, что успешное решение проблемы возможно только при интеграции системных мер на государственном уровне, что также актуально для Казахстана. Внедрение международных практик и усиление сотрудничества с зарубежными организациями могут способствовать улучшению качества жизни пациентов и снижению социально-экономического бремени редких заболеваний. |
| Τύπος εγγράφου: | Research |
| DOI: | 10.24412/1609-8692-2025-0-260-267 |
| Rights: | CC BY |
| Αριθμός Καταχώρησης: | edsair.doi...........3e2ca6b9d14a32a3b5150babd89f655e |
| Βάση Δεδομένων: | OpenAIRE |
| DOI: | 10.24412/1609-8692-2025-0-260-267 |
|---|