Report
Προβολή σε EDS

ИНТЕГРАЦИЯ СИСТЕМНОГО ПОДХОДА К ПОВЫШЕНИЮ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ ВРАЧЕЙ И ИНФОРМИРОВАННОСТИ НАСЕЛЕНИЯ ОБ ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ ДЛЯ УЛУЧШЕНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ

Λεπτομέρειες βιβλιογραφικής εγγραφής
Τίτλος: ИНТЕГРАЦИЯ СИСТЕМНОГО ПОДХОДА К ПОВЫШЕНИЮ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ ВРАЧЕЙ И ИНФОРМИРОВАННОСТИ НАСЕЛЕНИЯ ОБ ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ ДЛЯ УЛУЧШЕНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ
Στοιχεία εκδότη: Medicine, Science and Education, 2025.
Έτος έκδοσης: 2025
Θεματικοί όροι: orphan diseases, информированность населения, medical education, орфанные заболевания, public awareness, медицинское образование
Περιγραφή: Orphan diseases are rare but severe pathologies that require a comprehensive approach to diagnosis, treatment, and patient support. In Kazakhstan, as in many other countries, addressing this issue is associated with a number of challenges. These include limited access to genetic diagnostics, a shortage of specialized centers, a lack of qualified personnel, and the high cost of treatment. The purpose of this article is to analyze the current state of the system for providing care to patients with orphan diseases in Kazakhstan and to develop recommendations for its improvement. The article discusses the main directions for improving the system of care for patients with rare diseases in Kazakhstan, including the development of genetic screening, the creation of specialized centers, staff training, improved financing, and raising awareness. The experience of developed countries such as the USA, France, and Germany shows that successful resolution of the issue is only possible through the integration of systemic measures at the state level, which is also relevant for Kazakhstan. The implementation of international practices and strengthening cooperation with foreign organizations can contribute to improving the quality of life of patients and reducing the socio-economic burden of rare diseases.
Орфанные заболевания представляют собой редкие, но тяжелые патологии, требующие комплексного подхода к диагностике, лечению и поддержке пациентов. В Казахстане, как и во многих других странах, решение данной проблемы сопряжено с рядом вызовов. Среди них можно выделить ограниченный доступ к генетической диагностике, нехватку специализированных центров, дефицит квалифицированных кадров и высокую стоимость лечения. Цель данной статьи заключается в анализе текущего состояния системы оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Казахстане и в разработке рекомендаций по её совершенствованию. В данной статье рассматриваются основные направления совершенствования системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в Казахстане, включая развитие генетического скрининга, создание специализированных центров, подготовку кадров, улучшение финансирования и повышение осведомленности. Опыт развитых стран, таких как США, Франция и Германия, показывает, что успешное решение проблемы возможно только при интеграции системных мер на государственном уровне, что также актуально для Казахстана. Внедрение международных практик и усиление сотрудничества с зарубежными организациями могут способствовать улучшению качества жизни пациентов и снижению социально-экономического бремени редких заболеваний.
Τύπος εγγράφου: Research
DOI: 10.24412/1609-8692-2025-0-260-267
Rights: CC BY
Αριθμός Καταχώρησης: edsair.doi...........3e2ca6b9d14a32a3b5150babd89f655e
Βάση Δεδομένων: OpenAIRE
FullText Text:
  Availability: 0
Header DbId: edsair
DbLabel: OpenAIRE
An: edsair.doi...........3e2ca6b9d14a32a3b5150babd89f655e
RelevancyScore: 887
AccessLevel: 3
PubType: Report
PubTypeId: report
PreciseRelevancyScore: 886.736389160156
IllustrationInfo
Items – Name: Title
  Label: Title
  Group: Ti
  Data: ИНТЕГРАЦИЯ СИСТЕМНОГО ПОДХОДА К ПОВЫШЕНИЮ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ ВРАЧЕЙ И ИНФОРМИРОВАННОСТИ НАСЕЛЕНИЯ ОБ ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ ДЛЯ УЛУЧШЕНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ
– Name: Publisher
  Label: Publisher Information
  Group: PubInfo
  Data: Medicine, Science and Education, 2025.
– Name: DatePubCY
  Label: Publication Year
  Group: Date
  Data: 2025
– Name: Subject
  Label: Subject Terms
  Group: Su
  Data: <searchLink fieldCode="DE" term="%22orphan+diseases%22">orphan diseases</searchLink><br /><searchLink fieldCode="DE" term="%22информированность+населения%22">информированность населения</searchLink><br /><searchLink fieldCode="DE" term="%22medical+education%22">medical education</searchLink><br /><searchLink fieldCode="DE" term="%22орфанные+заболевания%22">орфанные заболевания</searchLink><br /><searchLink fieldCode="DE" term="%22public+awareness%22">public awareness</searchLink><br /><searchLink fieldCode="DE" term="%22медицинское+образование%22">медицинское образование</searchLink>
– Name: Abstract
  Label: Description
  Group: Ab
  Data: Orphan diseases are rare but severe pathologies that require a comprehensive approach to diagnosis, treatment, and patient support. In Kazakhstan, as in many other countries, addressing this issue is associated with a number of challenges. These include limited access to genetic diagnostics, a shortage of specialized centers, a lack of qualified personnel, and the high cost of treatment. The purpose of this article is to analyze the current state of the system for providing care to patients with orphan diseases in Kazakhstan and to develop recommendations for its improvement. The article discusses the main directions for improving the system of care for patients with rare diseases in Kazakhstan, including the development of genetic screening, the creation of specialized centers, staff training, improved financing, and raising awareness. The experience of developed countries such as the USA, France, and Germany shows that successful resolution of the issue is only possible through the integration of systemic measures at the state level, which is also relevant for Kazakhstan. The implementation of international practices and strengthening cooperation with foreign organizations can contribute to improving the quality of life of patients and reducing the socio-economic burden of rare diseases.<br />Орфанные заболевания представляют собой редкие, но тяжелые патологии, требующие комплексного подхода к диагностике, лечению и поддержке пациентов. В Казахстане, как и во многих других странах, решение данной проблемы сопряжено с рядом вызовов. Среди них можно выделить ограниченный доступ к генетической диагностике, нехватку специализированных центров, дефицит квалифицированных кадров и высокую стоимость лечения. Цель данной статьи заключается в анализе текущего состояния системы оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Казахстане и в разработке рекомендаций по её совершенствованию. В данной статье рассматриваются основные направления совершенствования системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в Казахстане, включая развитие генетического скрининга, создание специализированных центров, подготовку кадров, улучшение финансирования и повышение осведомленности. Опыт развитых стран, таких как США, Франция и Германия, показывает, что успешное решение проблемы возможно только при интеграции системных мер на государственном уровне, что также актуально для Казахстана. Внедрение международных практик и усиление сотрудничества с зарубежными организациями могут способствовать улучшению качества жизни пациентов и снижению социально-экономического бремени редких заболеваний.
– Name: TypeDocument
  Label: Document Type
  Group: TypDoc
  Data: Research
– Name: DOI
  Label: DOI
  Group: ID
  Data: 10.24412/1609-8692-2025-0-260-267
– Name: Copyright
  Label: Rights
  Group: Cpyrght
  Data: CC BY
– Name: AN
  Label: Accession Number
  Group: ID
  Data: edsair.doi...........3e2ca6b9d14a32a3b5150babd89f655e
PLink https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&site=eds-live&db=edsair&AN=edsair.doi...........3e2ca6b9d14a32a3b5150babd89f655e
RecordInfo BibRecord:
  BibEntity:
    Identifiers:
      – Type: doi
        Value: 10.24412/1609-8692-2025-0-260-267
    Languages:
      – Text: Undetermined
    Subjects:
      – SubjectFull: orphan diseases
        Type: general
      – SubjectFull: информированность населения
        Type: general
      – SubjectFull: medical education
        Type: general
      – SubjectFull: орфанные заболевания
        Type: general
      – SubjectFull: public awareness
        Type: general
      – SubjectFull: медицинское образование
        Type: general
    Titles:
      – TitleFull: ИНТЕГРАЦИЯ СИСТЕМНОГО ПОДХОДА К ПОВЫШЕНИЮ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ ВРАЧЕЙ И ИНФОРМИРОВАННОСТИ НАСЕЛЕНИЯ ОБ ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ ДЛЯ УЛУЧШЕНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ
        Type: main
  BibRelationships:
    IsPartOfRelationships:
      – BibEntity:
          Dates:
            – D: 01
              M: 01
              Type: published
              Y: 2025
          Identifiers:
            – Type: issn-locals
              Value: edsair
ResultId 1