Εμφανίζονται 1 - 7 Αποτελέσματα από 7 για την αναζήτηση '"ВЫСОКОЗАТРАТНЫЕ НОЗОЛОГИИ"', χρόνος αναζήτησης: 0,52δλ Περιορισμός αποτελεσμάτων
  1. 1
    Academic Journal

    Πηγή: FARMAKOEKONOMIKA. Modern Pharmacoeconomics and Pharmacoepidemiology; Vol 17, No 1 (2024); 5-21 ; ФАРМАКОЭКОНОМИКА. Современная фармакоэкономика и фармакоэпидемиология; Vol 17, No 1 (2024); 5-21 ; 2070-4933 ; 2070-4909

    Περιγραφή αρχείου: application/pdf

    Relation: https://www.pharmacoeconomics.ru/jour/article/view/1004/523; https://www.pharmacoeconomics.ru/jour/article/downloadSuppFile/1004/108; Rodríguez-Lobato L.G., Pereira A., Fernández de Larrea C., et al. Real-world data on survival improvement in patients with multiple myeloma treated at a single institution over a 45-year period. Br J Haematol. 2022; 196 (3): 649–59. https://doi.org/10.1111/bjh.17888.; Huang J., Chan S.C., Lok V., et al. The epidemiological landscape of multiple myeloma: a global cancer registry estimate of disease burden, risk factors, and temporal trends. Lancet Haematol. 2022; 9 (9): e670– 7. https://doi.org/10.1016/S2352-3026(22)00165-X.; Zhou L., Yu Q., Wei G., et al. Measuring the global, regional, and national burden of multiple myeloma from 1990 to 2019. BMC Cancer. 2021; 21 (1): 606. https://doi.org/10.1186/s12885-021-08280-y.; Каприн А.Д., Старинский В.В., Шахзадова А.О. (ред.) Злокачественные новообразования в России в 2021 году (заболеваемость и смертность). М.: МНИОИ им. П.А. Герцена – филиал ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России; 2022: 252 с.; Соловьев М.В., Менделеева Л.П., Алексеева А.Н. и др. Эффективность терапии множественной миеломы в Pоссии (результаты многоцентрового проспективного исследования). Гематология и трансфузиология. 2020; 65 (1): 103–4.; Ахмедов М.И., Зейналова П.А. Обзор экспертного совета «Множественная миелома». Онкогематология. 2023; 18 (2): 10–6. https://doi.org/10.17650/1818-8346-2023-18-2-10-16.; Скворцова Н.В., Ковынев И.Б., Логинова А.Б. и др. Прогностическое значение модифицированного индекса коморбидности множественной миеломы в условиях реальной клинической практики. Онкогематология. 2020; 15 (3): 51–62. https://doi.org/10.17650/18188346-2020-15-3-51-62.; Offidani M., Corvatta L., Morè S., et al. Daratumumab for the management of newly diagnosed and relapsed/refractory multiple myeloma: current and emerging treatments. Front Oncol. 2021; 10: 624661. https://doi.org/10.3389/fonc.2020.624661.; National Comprehensive Cancer Network®. Multiple myeloma. https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/myeloma.pdf.; Проект клинических рекомендаций. Множественная миелома. URL: https://oncology-association.ru/wp-content/uploads/2022/04/mnozhestvennaya-mieloma.pdf (дата обращения 01.02.2024).; Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». URL: https://base.garant.ru/12191967/ (дата обращения 01.02.2024).; Постановление Правительства РФ от 28.08.2014 № 871 «Об утверждении Правил формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи». URL: https://base.garant.ru/70728348/ (дата обращения 01.02.2024).; Птушкин В.В., Кунст М.А., Митина Т.А. Множественная миелома: ответ на лечение и выживаемость пациентов по данным промежуточного анализа российского наблюдательного ретроспективно-проспективного многоцентрового когортного исследования (MULTISPECT). Терапевтический архив. 2022; 94 (7): 827–35. https://doi.org/10.26442/00403660.2022.07.201718.; Птушкин В.В., Мюллер М. Анализ эффективности лечения множественной миеломы на базе клинического опыта европейских стран. Терапевтический архив. 2021; 93 (4): 404–14. https://doi.org/100.26442/00403660.2021.04.200682.; Лучинин Е.А., Журавлёва М.В., Шелехова Т.В. и др. Применение метода «затраты–эффективность» в совершенствовании фармакотерапии множественной миеломы. Качественная клиническая практика. 2023; 1: 15–25. https://doi.org/10.37489/2588-0519-20231-15-25.; Suresh K., Severn C., Ghosh D. Survival prediction models: an introduction to discrete-time modeling. BMC Med Res Methodol. 2022; 22 (1): 207. https://doi.org/10.1186/s12874-022-01679-6.; Толкушин А.Г., Зырянов С.К., Погудина Н.Л., Давыдовская М.В. Методика проведения клинико-экономических исследований лекарственных препаратов для лечения злокачественных новообразований с применением моделирования. ФАРМАКОЭКОНОМИКА. Современная фармакоэкономика и фармакоэпидемиология. 2018; 11 (4): 48–60. https://doi.org/10.17749/2070-4909.2018.11.4.048-060.; Smare C., Lakhdari K., Doan J., et al. Evaluating partitioned survival and Markov decision-analytic modeling approaches for use in costeffectiveness analysis: estimating and comparing survival outcomes. Pharmacoeconomics. 2020; 38 (1): 97–108. https://doi.org/10.1007/s40273-019-00845-x.; Ряженов В.В., Орлов С.В., Ивахненко О.И. Влияние препарата дурвалумаб на достижение целевого показателя «снижение смертности населения от новообразований» при распространенном мелкоклеточном раке легкого. Современная онкология. 2022; 24 (1): 30–40. https://doi.org/10.26442/18151434.2022.1.201498.; Заболотнева Ю.А., Гуревич К.Г., Заборовский А.В., Тарарина Л.А. Фармакоэкономические аспекты лечения множественной миеломы. Фармация. 2021; 70 (4): 11–9. https://doi.org/10.29296/254192182021-04-02.; Messori A., Damuzzo V., Rivano M., et al. Application of the IPDfromKM-Shiny method to compare the efficacy of novel treatments aimed at the same disease condition: a report of 14 analyses. Cancers. 2023; 15 (6): 1633. https://doi.org/10.3390/cancers15061633.; Клинические рекомендации. Множественная миелома. 2020. URL: https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/144_1 (дата обращения 01.02.2024).; Протокол заседания комиссии Министерства здравоохранения Российской Федерации по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи от 9 февраля 2022 г. URL: https://static-0.minzdrav.gov.ru/system/attachments/attaches/000/059/327/original/протокол_09.02.2022.pdf?1644589022 (дата обращения 01.02.2024).; Kim H., Goodall S., Liew D. Health technology assessment challenges in oncology: 20 years of value in health. Value Health. 2019; 22 (5): 593–600. https://doi.org/10.1016/j.jval.2019.01.001.; Ягудина Р.И., Бабий В.В. Моделирование выживаемости в фармакоэкономических исследованиях: модель Маркова и модель разделенной выживаемости. Фармакоэкономика: теория и практика. 2017; 5 (2): 13–7.; Engauge Digitizer. URL: https://markummitchell.github.io/engaugedigitizer/ (дата обращения 01.02.2024).; Yucel E., Malcolm B., Diakite I., et al. Correlation and prognostic value of surrogate endpoints and overall survival in multiple myeloma: a systematic literature review. URL: https://www.ispor.org/docs/defaultsource/euro2021/yucel-ispor-eu-slr-surrogate-endpoint-and-os-in-mmfinal-pdf.pdf?sfvrsn=9bd876ec_0 (дата обращения 01.02.2024).; Лучинин А.С., Загоскина Т.П. Результаты применения статистического моделирования в прогнозировании общей выживаемости больных множественной миеломой. Клиническая онкогематология. Фундаментальные исследования и клиническая практика. 2011; 4 (4): 320–4.; Заболотнева Ю.А., Гуревич К.Г. Подходы к выбору первой линии терапии множественной миеломы с фармакоэкономической точки зрения. Кардиоваскулярная терапия и профилактика. 2021; 20 (1S): 33.; Cochrane handbook for systematic reviews of interventions. Cochrane Training. URL: https://training.cochrane.org/handbook/current (дата обращения 01.02.2024).; EUnetHTA methodological guidelines. Process of information retrieval for systematic reviews and health technology assessments on clinical effectiveness. URL: https://www.eunethta.eu/wp-content/uploads/2020/01/EUnetHTA_Guideline_Information_Retrieval_v2-0.pdf (дата обращения 01.02.2024).; Facon T., Kumar S.K., Plesner T., et al. Daratumumab, lenalidomide, and dexamethasone versus lenalidomide and dexamethasone alone in newly diagnosed multiple myeloma (MAIA): overall survival results from a randomised, open-label, phase 3 trial. Lancet Oncol. 2021; 22 (11): 1582–96. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(21)00466-6.; Stewart A.K., Rajkumar S.V., Dimopoulos M.A., et al. Carfilzomib, lenalidomide, and dexamethasone for relapsed multiple myeloma. N Engl J Med. 2015; 372 (2): 142–52. https://doi.org/10.1056/NEJMoa1411321.; Moreau P., Masszi T., Grzasko N., et al. Oral ixazomib, lenalidomide, and dexamethasone for multiple myeloma. N Engl J Med. 2016; 374 (17): 1621–34. https://doi.org/10.1056/NEJMoa1516282.; Dimopoulos M.A., Oriol A., Nahi H., et al. Overall survival with daratumumab, lenalidomide, and dexamethasone in previously treated multiple myeloma (POLLUX): a randomized, open-label, phase III trial. J Clin Oncol. 2023; 41 (8): 1590–9. https://doi.org/10.1200/JCO.22.00940.; Usmani S.Z., Weiss B.M., Plesner T., et al. Clinical efficacy of daratumumab monotherapy in patients with heavily pretreated relapsed or refractory multiple myeloma. Blood. 2016; 128 (1): 37–44. https://doi.org/10.1182/blood-2016-03-705210.; Richardson P.G., Perrot A., San-Miguel J., et al. Isatuximab plus pomalidomide and low-dose dexamethasone versus pomalidomide and low-dose dexamethasone in patients with relapsed and refractory multiple myeloma (ICARIA-MM): follow-up analysis of a randomised, phase 3 study. Lancet Oncol. 2022; 23 (3): 416–27. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(22)00019-5.; Guyot P., Ades A., Ouwens M.J., et al. Enhanced secondary analysis of survival data: reconstructing the data from published Kaplan–Meier survival curves. BMC Med Res Methodol. 2012; 12: 9. https://doi.org/10.1186/1471-2288-12-9.; Liu N., Zhou Y., Lee J.J. IPDfromKM: reconstruct individual patient data from published Kaplan–Meier survival curves. BMC Med Res Methodol. 2021; 21 (1): 111. https://doi.org/10.1186/s12874-02101308-8.; Авксентьева М.В., Воробьев П.А., Герасимов В.Б. и др. Экономическая оценка эффективности лекарственной терапии (фармакоэкономический анализ). М.: ООО «Медико-технологическое предприятие «Ньюдиамед»; 2000: 80 с.; Омельяновский В.В., Авксентьева М.В., Сура М.В. и др. Методические рекомендации по оценке влияния на бюджет в рамках реализации программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. М.: ФГБУ «ЦЭККМП»; 2018: 40 с.; Ежегодный бюллетень экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. Комитет Государственной думы по охране здоровья. URL: http://komitet2-2.km.duma.gov.ru/Ekspertnye-Sovety/RAbota/Orfany/item/19232971/ (дата обращения 01.02.2024).; Серпик В.Г., Ягудина, Р.И., Куликов А.Ю. Фармакоэкономика инноваций или инновации в фармакоэкономике: анализ «относительной ценности» вместо анализа «затраты–эффективность»? Фармакоэкономика: теория и практика. 2019; 7 (2): 5–8. https://doi.org/10.30809/phe.2.2019.1.; Fonseca R., Facon T., Hashim M., et al. Impact of treatment sequencing on overall survival in patients with transplant-ineligible newly diagnosed myeloma. Oncologist. 2023; 28 (5): e263–69. https://doi.org/10.1093/oncolo/oyad053.; Аксенова А.Ю., Жук А.С., Степченкова Е.И., Грицаев С.В. Стратификация больных множественной миеломой: современное состояние вопроса и дальнейшие перспективы. Клиническая онкогематология. 2022; 15 (3): 259–70. https://doi.org/10.21320/2500-21392022-15-3-259-270.; Atrash S., Thompson-Leduc P., Tai M.H., et al. Treatment patterns and effectiveness of patients with multiple myeloma initiating Daratumumab across different lines of therapy: a real-world chart review study. BMC Cancer. 2021; 21 (1): 1207. https://doi.org/10.1186/s12885-021-08881-7.; Тепцова Т.С., Перова К.А., Мусина Н.З. и др. Определение инкрементальных показателей «затраты/эффективность» противо- опухолевых препаратов. Фармация. 2021; 70 (1): 40–5. https://doi.org/10.29296/25419218-2021-01-07.; Авксентьева М.В. Порог готовности платить и финансовая нагрузка на систему здравоохранения при назначении TD-M1 в постнеоадъювантной терапии. Доклад на Большой конференции RUSSCO «Рак молочной железы» (28–30 января 2021 г.). URL: https://rosoncoweb.ru/events/2021/01/28-30/archive/ (дата обращения 01.02.2024).; https://www.pharmacoeconomics.ru/jour/article/view/1004

  2. 2
    Academic Journal

    Πηγή: FARMAKOEKONOMIKA. Modern Pharmacoeconomics and Pharmacoepidemiology; Vol 14, No 2 (2021); 136–150 ; ФАРМАКОЭКОНОМИКА. Современная фармакоэкономика и фармакоэпидемиология; Vol 14, No 2 (2021); 136–150 ; 2070-4933 ; 2070-4909

    Περιγραφή αρχείου: application/pdf

    Relation: https://www.pharmacoeconomics.ru/jour/article/view/522/369; Рубрикатор клинических рекомендаций. Клинические рекомендации. Множественная миелома. ID: 144. 2020. URL: http://cr.rosminzdrav.ru/schema/144_1 (дата обращения 07.06.2021).; Moreau P., Masszi T., Grzasko N., et al. Oral ixazomib, lenalidomide, and dexamethasone for multiple myeloma. N Engl J Med. 2016; 374 (17): 1621–34. https://doi.org/10.1056/NEJMoa1516282.; Stewart K., Rajkumar V., Dimopoulos M., et al. Carfilzomib, lenalidomide, and dexamethasone for relapsed multiple myeloma. N Engl J Med. 2015; 372 (2): 142–52. 2015. https://doi.org/10.1056/NEJMoa1411321.; Lonial S., Dimopoulos M., Palumbo A., et al. Elotuzumab therapy for relapsed or refractory multiple myeloma. N Engl J Med. 2015; 373 (7): 621–31. https://doi.org/10.1056/NEJMoa1505654.; Dimopoulos M.A., Oriol A., Nahi H., et al. Daratumumab, lenalidomide, and dexamethasone for multiple myeloma. N Engl J Med. 2016; 375 (14): 1319–31. https://doi.org/10.1056/NEJMoa1607751.; van Beurden-Tan C.H., Franken M.G., Blommestein H.M., et al. Systematic literature review and network meta-analysis of treatment outcomes in relapsed and/or refractory multiple myeloma. J Clin Oncol. 2017; 35 (12): 1312–9. https://doi.org/10.1200/JCO.2016.71.1663.; Dimopoulos M.A., Kaufman J.L., White D., et al. A comparison of the efficacy of immunomodulatory-containing regimens in relapsed/ refractory multiple myeloma: a network meta-analysis. Clin Lymphoma Myeloma Leuk. 2018; 18 (3): 163–73.e6. https://doi.org/10.1016/j.clml.2017.12.011.; Государственный реестр предельных отпускных цен. URL: https://grls.rosminzdrav.ru/pricelims.aspx (дата обращения 07.06.2021).; Информация о предельных размерах оптовых надбавок и предельных размерах розничных надбавок к ценам на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты, установленные в субъектах Российской Федерации (данные по состоянию на 01.04.2021). URL: https://fas.gov.ru/documents/b-n-ca22dc40-f301-4ea8-863c-c18aa27387a7 (дата обращения 07.06.2021).; Налоговый кодекс Российской Федерации. Статья 164. Налоговые ставки. URL: http://nalogovyykodeks.ru/statya-164.html (дата обращения 07.06.2021).; Единая информационная система в сфере закупок. URL: https://zakupki.gov.ru/epz/main/public/home.html (дата обращения 07.06.2021).; Государственный реестр лекарственных средств. URL: https://grls.rosminzdrav.ru/grls.aspx (дата обращения 07.06.2021).; Постановление Правительства РФ от 28.08.2014 № 871 (ред. от 03.12.2020) «Об утверждении Правил формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи». URL: https://base.garant.ru/70728348/ (дата обращения 07.06.2021).; Протокол заседания комиссии Министерства здравоохранения Российской Федерации по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи от 22 апреля 2021 г.; Письмо Минздрава России 11-7/И/2-20691, ФФОМС № 00-10-26-2-04/11-51 от 30.12.2020 «Методические рекомендации по способам оплаты медицинской помощи за счет средств обязательного медицинского страхования». URL: http://www.ffoms.ru/documents/the-orders-oms (дата обращения 07.06.2021).; Постановление Правительства Саратовской области от 30.12.2020 № 1073-П «О территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Сара- товской области на 2021 год и на плановый период 2022 и 2023 годов». URL: http://www.sartfoms.ru/normativ/terprog/UPOO_TERPRO2021.pdf (дата обращения 07.06.2021).; Закон Волгоградской области от 26.12.2020 N 130-ОД (ред. от 30.03.2021) «О территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Волгоградской области на 2021 год и на плановый период 2022 и 2023 годов». URL: https://docs.cntd.ru/document/571063222 (дата обращения 07.06.2021).; Тарифное соглашение по обязательному медицинскому страхованию в Саратовской области на 2021 год. URL: http://www.sartfoms.ru/tarifagreement/tarif.htm (дата обращения 07.06.2021).; Тарифное соглашение в сфере обязательного медицинского страхования Волгоградской области на 2021 г. URL: https://volgatfoms.ru/anorm_gensogl21.html (дата обращения 07.06.2021).; Федеральный фонд обязательного медицинского страхования. Система ОМС РФ. Территориальные фонды. URL: http://www.ffoms.gov.ru/system-oms/territorial-funds/tsentralnyy-federalnyyokrug (дата обращения 07.06.2021).; КонсультантПлюс. URL: http://www.consultant.ru (дата обращения 07.06.2021).; Постановление Правительства РФ от 26.11.2018 № 1416 «О порядке организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, а также о признании утратившими силу некоторых актов Правительства Российской Федерации». URL: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/72013444 (дата обращения 07.06.2021).; Распоряжение Правительства РФ от 12.10.2019 N 2406-р (ред. от 23.11.2020) «Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, а также перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи» (с изм. и доп., вступ. в силу с 01.01.2021). URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_335635 (дата обращения 07.06.2021).; Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» URL: http://base.garant.ru/101268 (дата обращения 07.06.2021).; https://www.pharmacoeconomics.ru/jour/article/view/522

  3. 3
  4. 4
  5. 5
    Academic Journal

    Συνεισφορές: Не указан

    Πηγή: Pediatric pharmacology; Том 14, № 2 (2017); 115-126 ; Педиатрическая фармакология; Том 14, № 2 (2017); 115-126 ; 2500-3089 ; 1727-5776

    Περιγραφή αρχείου: application/pdf

    Relation: https://www.pedpharma.ru/jour/article/view/1512/895; Pittman JE, Ferkol TW. The evolution of cystic fibrosis care. Chest. 2015;148(2):533–542. doi:10.1378/chest.14-1997.; Griesenbach U, Alton EW. Recent advances in understanding and managing cystic fibrosis transmembrane conductance regulator dysfunction. F1000Prime Rep. 2015;7:64. doi:10.12703/P7-64.; Hollin IL, Robinson KA. A scoping review of healthcare costs for patients with cystic fibrosis. Appl Health Econ Health Policy. 2016;14(2):151–159. doi:10.1007/s40258-015-0211-4.; Quon BS, Rowe SM. New and emerging targeted therapies for cystic fibrosis. BMJ. 2016;352:i859. doi:10.1136/bmj.i859.; Kelly J. Environmental scan of cystic fibrosis research worldwide. J Cyst Fibros. 2017;16(3):367–370. doi:10.1016/j.jcf.2016.11.002.; cfww.org [Internet]. Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) [cited 2017 Apr 9]. Available from: https://www.cfww.org/.; Баранов А.А., Намазова-Баранова Л.С., Симонова О.И., и др. Современные представления о диагностике и лечении детей с муковисцидозом // Педиатрическая фармакология. — 2015. — Т. 12. — № 5 — С. 589–604. [Baranov AA, Namazova-Baranova LS, Simonova OI, et al. Contemporary understanding of diagnosis and treatment of children with cystic fibrosis. Pediatric pharmacology. 2015;12(5):589–604. (In Russ).] doi:10.15690/ pf.v12i5.1462.; MacKenzie T, Gifford AH, Sabadosa KA, et al. Longevity of patients with cystic fibrosis in 2000 to 2010 and beyond: survival analysis of the Cystic Fibrosis Foundation patient registry. Ann Intern Med. 2014;161(4):233–241. doi:10.7326/M13-0636.; Капранов Н.И., Каширская Н.Ю., Ашерова И.К., и др. Исторические и современные аспекты муковисцидоза в России // Педиатрическая фармакология. — 2013. — Т. 10. — № 6 — С. 53–60. [Kapranov NI, Kashirskaya NY, Asherova IK, et al. Historical and modern aspects of cystic fibrosis in Russia. Pediatric pharmacology. 2013;10(6):53–60. (In Russ).] doi:10.15690/ pf.v10i6.896.; Горинова Ю.В., Самсонова М.С., Симонова О.Ю., Винярская И.В. Измерение качества жизни при муковисцидозе: достижения и ограничения // Российский педиатрический журнал. — 2013. — № 5 — С. 40–45. [Gorinova YuV, Samsonova MS, Simonova OI, Vinyarskaya IV. Measurement of the quality of life in cystic fibrosis: achievements and limitations. Russian journal of pediatrics. 2013;(5):40–45. (In Russ).]; Каширская Н.Ю., Красовский С.А., Черняк А.В., и др. Динамика продолжительности жизни больных муковисцидозом, проживающих в Москве, и ее связь с получаемой терапией: ретроспективный анализ за 1993–2013 гг. // Вопросы современной педиатрии. — 2015. — Т. 14. — № 4 — С. 503–508. [Kashirskaya NY, Krasovsky SA, Chernyak AV, et al. Trends in life expectancy of cystic fibrosis patients in Moscow and their connection with the treatment received: retrospective analysis for 1993–2013. Current pediatrics. 2015;14(4):503–508. (In Russ).] doi:10.15690/vsp.v14.i4.1390.; Красовский С.А., Черняк А.В., Каширская Е.И., и др. Муковисцидоз в России: Создание национального регистра // Педиатрия им. Г.Н. Сперанского. — 2014. — Т. 93. — № 4 — С. 44–55. [Krasovskiy SN, Chernyak AV, Kashirskaya NYu, et al. Cystic fibrosis in Russian Federation: the establishment of the national registry. Pediatria. 2014;93(4):44–55. (In Russ).]; Ашерова И.К., Капранов Н.И. Регистр как средство улучшения качества медицинской помощи больным муковисцидозом // Педиатрическая фармакология. — 2012. — Т. 9. — № 3 — С. 96–100. [Asherova IK, Kapranov NI. The register as a means of improving the quality of mucoviscidosis patients’ treatment. Pediatric pharmacology. 2012;9(3):96–101. (In Russ).] doi:10.15690/pf.v9i3.330.; Buzzetti R, Salvatore D, Baldo E, et al. An overview of international literature from cystic fibrosis registries: 1. Mortality and survival studies in cystic fibrosis. J Cyst Fibros. 2009;8(4):229– 237. doi:10.1016/j.jcf.2009.04.001.; Ягудина Р.И., Литвиненко М.М., Сороковиков И.В. Регистры пациентов: структура, функции, возможности использования // Фармакоэкономика. Современная фармакоэкономика и фармакоэпидемиология. — 2011. — Т. 4. — № 4 — С. 3–7. [Yagudina RI, Litvinenko MM, Sorokovikov IV. Patients registry: structure, functions, opportunities of appliance. Farmakoekonomika. Sovremennaya farmakoekonomika i farmakoepidemiologiya. 2011;4(4):3–7. (In Russ).]; Кубанов А.А., Алмазова А.А., Богданова Е.В. Российский регистр больных хроническими заболеваниями кожи // Вестник дерматологии и венерологии. — 2015. — № 3 — С. 16–20. [Kubanov AA, Almazova AA, Bogdanova YEV. Russian register of patients suffering from chronic skin diseases. Vestn Derm Vener. 2015;(3):16–20. (In Russ).]; Справочная правовая система «Консультант Плюс». 2017. [Spravochnaya pravovaya sistema «Konsul’tant Plyus». 2017. (In Russ).] Доступно по: http://www.consultant.ru.; Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 №404 «Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей» (ред. от 09.04.2016). — М.; 2012. [Decree of the Government of Russian Federation N 404 (amended April 09, 2016) «Ob utverzhdenii Pravil vedeniya Federal’nogo registra lits, bol’nykh gemofiliei, mukovistsidozom, gipofizarnym nanizmom, bolezn’yu Goshe, zlokachestvennymi novoobrazovaniyami limfoidnoi, krovetvornoi i rodstvennykh im tkanei, rasseyannym sklerozom, lits posle transplantatsii organov i (ili) tkanei» dated April 26, 2012. Moscow; 2012. (In Russ).] Доступно по: http://www.consultant.ru/ document/cons_doc_LAW_129079/. Ссылка активна на 17.03.2017.; Шарапова О.В., Царегородцев А.Д., Кобринский Б.А. Всероссийская диспансеризация: основные тенденции в состоянии здоровья детей // Российский вестник перинатологии и педиатрии. — 2004. — Т. 49. — № 1 — С. 56–60. [Sharapova OV, Tsaregorodtsev AD, Kobrinskii BA. Vserossiiskaya dispanserizatsiya: osnovnye tendentsii v sostoyanii zdorov’ya detei. Russian Bulletin of perinatology and pediatrics. 2004;49(1):56–60. (In Russ).]; Кобринский Б.А., Подольная М.А., Богорад А.Е. Регистр редких хронических заболеваний легких у детей // Врач и информационные технологии. — 2015. — № 3 — С. 64–70. [Kobrinskii BA, Podolnaya MA, Bogorad AE, et al. Register rare chronic lung disease in children. Vrach i informatsionnye tekhnologii. 2015;(3):64–70. (In Russ).]; Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2015 год. — М.: Медпрактика-М; 2016. — 72 с. [Registr bol’nykh mukovistsidozom v Rossiiskoi Federatsii. 2015 god. Moscow: Medpraktika-M; 2016. 72 p. (In Russ).]; Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2014 год. — М.: Медпрактика-М; 2015. — 64 с. [Registr bol’nykh mukovistsidozom v Rossiiskoi Federatsii. 2014 god. Moscow: Medpraktika-M; 2015. 64 p. (In Russ).]; who.int [Internet]. World Health Organization. Child growth standards. WHO Anthro (version 3.2.2, January 2011) and macros [cited 2017 Apr 12]. Available from: http://www.who.int/ childgrowth/software/en/.; Федеральный закон от 27.07.2006 №152-ФЗ «О персональных данных» (ред. от 22.02.2017). Справочная правовая система «Консультант Плюс». — М.; 2017. [Federal Law of Russian Federation N 152-FZ (amended Feb 22, 2017) «O personal’nykh dannykh» dated July 27, 2006. Spravochnaya pravovaya sistema «Konsul’tant Plyus». Moscow; 2017. (In Russ).] Доступно по: http:// sudact.ru/law/federalnyi-zakon-ot-27072006-n-152-fz-o/ Ссылка активна на 17.03.2017.; Красовский С.А., Амелина Е.Л., Черняк А.В., и др. Роль регистра московского региона в ведении больных муковисцидозом // Пульмонология. — 2013. — № 2 — С. 27–32. [Krasovskii SA, Amelina EL, Chernyak AV, et al. Rol’ registra moskovskogo regiona v vedenii bol’nykh mukovistsidozom. Pul’monologiya. 2013;(2): 27–32. (In Russ).]; ecfs.eu [Internet]. ECFS Patient Registry. Introduction [cited 2017 Apr 12]. Available from: https://www.ecfs.eu/projects/ ecfspatient-registry/intro.; Viviani L, Zolin A, Mehta A, Olesen HV. The European Cystic Fibrosis Society Patient Registry: valuable lessons learned on how to sustain a disease registry. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:81. doi:10.1186/1750-1172-9-81.; ecfs.eu [Internet]. ECFS Patient Registry Annual Data Report. 2014 [cited 2017 Apr 12]. Available from: https://www.ecfs.eu/ sites/default/files/general-content-files/working-groups/ecfs-patient-registry/ECFSPR_Annual%20Report%202014_Nov2016.pdf.; epirare.eu [Internet]. EPIRARE: Guidelines for data sources and quality for RD Registries in Europe [cited 2017 Apr 12]. Available from: http://www.epirare.eu/_down/del/D4_Guidelinesfordatasou rcesandqualityforRDRegistriesinEurope.pdf.; ecfs.eu [Internet]. Guidelines for the ECFS Patient Registry [cited 2017 Apr 12]. Available from: https://www.ecfs.eu/projects/efcs-patient-registry/guidelines.; cysticfibrosis.org.uk [Internet]. UK Cystic Fibrosis Registry. Annual Data Report. 2016 [cited 2017 Apr 12]. Available from: www.cysticfibrosis.org.uk/registry.; vaincrelamuco.org [Internet]. Registry and cystic fibrosis in figures [cited 2017 Apr 12]. Available from: http://www.vaincrelamuco. org/2014/12/21/registry-and-cystic-fibrosis-figures-294.; vaincrelamuco.org [Internet]. Registre francais de la mucoviscidose – Bilan des donnees 2015. Vaincre la Mucoviscidose and Institut National d’Etudes Demographiques (Ined) Paris, March 2017 [cited 2017 Apr 12]. Available from: http://www.registredelamuco.org.; vaincrelamuco.org [Internet]. Registre francais de la mucoviscidose — Bilan des donnees 2013. Vaincre la Mucoviscidose et Institut national d’Etudes demographiques (Ined). Paris, Аvril 2015 [cited 2017 Apr 12]. Available from: www.registredelamuco.org; ncfs.nl [Internet]. Dutch CF Registry 2015 [cited 2017 Apr 12]. Available from: https://www.ncfs.nl/.; Warwick WJ, Pogue RE. Cystic fibrosis. An expanding challenge for internal medicine. JAMA. 1977;238(20):2159–2162. doi:10.1001/jama.1977.03280210051020.; Schechter MS, Fink AK, Homa K, Goss CH. The Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry as a tool for use in quality improvement. BMJ Qual Saf. 2014;23 Suppl 1:i9–14. doi:10.1136/bmjqs-2013-002378.; cff.org [Internet]. Cystic Fibrosis Foundation. Patient Registry Annual Data Report 2015. Bethesda, Maryland: Cystic Fibrosis Foundation; 2016 [cited 2017 Apr 12]. Available from: https://www. cff.org/Our-Research/CF-Patient-Registry/2015-Patient-Registry-Annual-Data-Report.pdf.; Knapp EA, Fink AK, Goss CH, et al. The Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry. Design and methods of a National Observational Disease Registry. Ann Am Thorac Soc. 2016;13(7):1173–1179. doi:10.1513/AnnalsATS.201511-781OC.; cff.org [Internet]. Patient Registry Data Requests [cited 2017 Apr 12]. Available from: https://www.cff.org/Research/ Researcher-Resources/Tools-and-Resources/Patient-Registry-Data-Requests/.; cysticfibrosis.uberflip.com [Internet]. The Canadian Cystic Fibrosis Registry. 2014 Annual Report [cited 2017 Apr 12]. Available from: https://cysticfibrosis.uberflip.com/i/705240-cystic-fibrosis-canada-registry.; cysticfibrosis.ca [Internet]. Canadian CF Registry [cited 2017 Apr 12]. Available from: http://www.cysticfibrosis.ca/our-programs/ cf-registry.; cysticfibrosis.org.au [Internet]. Cystic Fibrosis in Australia 2014. 17th Annual Report from the Australian Cystic Fibrosis Data Registry [cited 2017 Apr 12]. Available from: https://www.cysticfibrosis. org.au/media/wysiwyg/CF-Australia/medical-documents/CFA_ DataRegistryReport_2014_Final.pdf.; Stern M, Bertrand DP, Bignamini E, et al. European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: quality management in cystic fibrosis. J Cyst Fibros. 2014;13 Suppl 1:S43–59. doi:10.1016/j.jcf.2014.03.011.; Sawicki GS, McKone EF, Pasta DJ, et al. Sustained Benefit from ivacaftor demonstrated by combining clinical trial and cystic fibrosis patient registry data. Am J Respir Crit Care Med. 2015;192(7): 836–842. doi:10.1164/rccm.201503-0578OC.; i Gliklich RE, Dreyer NA, Leavy MB, editors. Registries for evaluating patient outcomes: a user’s guide. 3rd ed. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; 2014.; Хромушин В.А., Хадарцева К.А., Копырин И.Ю. Анализ данных медицинских регистров // Врач и информационные технологии. — 2011. — № 6 — С. 34–36. [Khromushin VA, Khadarceva KA, Kopyrin IY. The analysis of the given medical registers. Vrach i informatsionnye tekhnologii. 2011;(6):34–36. (In Russ).]; Goss CH. Country to country variation: what can be learnt from national cystic fibrosis registries. Curr Opin Pulm Med. 2015;21(6):585–590. doi:10.1097/MCP.0000000000000208.; Thomas M, Lemonnier L, Gulmans V, et al. Is there evidence for correct diagnosis in cystic fibrosis registries? J Cyst Fibros. 2014;13(3):275–280. doi:10.1016/j.jcf.2013.10.010.; Kalankesh LR, Dastgiri S, Rafeey M, et al. Minimum data set for cystic fibrosis registry: a case study in Iran. Acta Inform Med. 2015;23(1):18–21. doi:10.5455/aim.2015.23.18-21.; https://www.pedpharma.ru/jour/article/view/1512

  6. 6
  7. 7